Quiénes Somos

La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (Asenecan) surgió a consecuencia de la inquietud de un pequeño grupo de personas residentes en esta Comunidad Autónoma y afectadas por este tipo de dolencias y que de una forma desinteresada nos gustaría llevar a cabo la tarea de apoyar y orientar hacia una mejor calidad de vida a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, tales como:

  • Distrofias Musculares
  • Distrofia miotónica o de Steinert
  • Miopatías congénitas
  • Atrofias espinales
  • Miastenia Gravis
  • Miopatías metabólicas
  • Enfermedades metabólicas del músculo
  • Otras miopatías en enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son de carácter genético y generalmente hereditarias, afectando a la musculatura y al sistema nervioso. También se conocen con el nombre de miopatías.

Nuestras enfermedades pertenecen al grupo de enfermedades raras y a pesar de que los "raros" somos en España tres millones, de las enfermedades neuromusculares somos "solo" unos cuarenta mil, ahora divide esa cantidad en ciento cincuenta y dos afecciones diferentes y es cuando vemos que comparadas con otras enfermedades, somos una gota en el océano de la Sanidad Pública, de ahí la importancia de tener un censo actualizado y crear esa ansiada base de datos.

Existen centenares de estas enfermedades debidamente clasificadas en distintos grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento o en otras etapas de la vida, ya sea a edades infantiles o adultas.

La característica más importante es la perdida progresiva de fuerza y la degeneración del conjunto de los músculos y los nervios que los controlan.

El proyecto asociativo

Si en realidad, en Canarias, existen unos dos mil afectados, es muy importante clasificarlos y que se sepa lo importante que es la investigación y los fondos para probar los nuevos tratamientos que van surgiendo,cada vez con más frecuencia.

Hay mucho que hacer, pero tenemos claro el trabajo inmediato, saber cuantos somos. Nos piden desde la Federación ASEM, a la que pertenecemos, que busquemos, preguntemos, hagamos llamamientos, viajemos, lo que sea necesario para acercarnos lo más posible a un número real de afectados en las islas.

¿Qué buscamos?

  1. Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones neuromusculares que viven en Canarias para trabajar de forma coordinada en la cosecución de posibles soluciones.
  2. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tramientos y prevención de estas enfermedades.
  3. Facilitar información a pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciónes de los mismos.
  4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los afectados a fin de propiciar su integración social.
  5. Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida para los afectados.

Para lograr nuestros objetivos debemos entre otras cosas, divulgar información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales o de información general, que lleguen tanto a los afectados como a los profesionales que trabajan en estas enfermedades. También debemos organizar mesas redondas, asambleas y todas aquellas actividades que vayan encaminadas hacia nuestro principal objetivo, que no es otro que:
Conseguir el mayor bienestar posible para los afectados por enfermedades neuromusculares