Campaña #DELAMANO15N

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Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N para fomentar la inclusión social

#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 22 asociaciones, con el objetivo de concienciar a la población sobre la necesidad de una verdadera inclusión social.

#DELAMANO15N es una invitación a mostrar valores como la amistad, la solidaridad y el compañerismo por encima de los prejuicios y barreras sociales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "de la mano" a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

La campaña es interactiva, por eso desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre, puedes seguirla y  participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Además Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al número 28099, estarás contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

No excluyamos lo más importante, "el 15N vamos de la mano"

www.enfermedadesneuromusculares.org

Eloísa está debajo de un almendro

La Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias y el Teatro Cuyás hemos firmado un convenio de colaboración recientemente por el cual pondremos a la venta entradas para esta divertida obra.

Comprando una entrada para el teatro disfrutaras de un espectáculo de primer orden teatral y estarás contribuyendo al sostenimiento de nuestra asociación, la cual atiende de forma integral a las personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y a sus familiares.

Fechas: 28 y 29 de marzo a partir de las 20:30 h

Precio: 23 euros en Platea (mismo precio que en taquilla)

Para comprar la entrada: contacta con nosotros en asenecan@gmail.com, en el teléfono 928.24 62 36 (9:00-13:00) o en nuestra sede en el Centro Sociosanitario de Fátima (C/ Antonio Manchado Viglietti, 1 35005 Las Palmas de Gran Canaria)

¡¡GRACIAS!!

Charla sobre Reiki

¿Quieres saber qué es el Reiki?, ¿quiéres saber cómo se práctica? El próximo miércoles 12 de febrero tendremos una charla informativa a cargo de los compañeros de la Asociación Canaria de Naturopatía Cuerpo y Mente. A partir de esta fecha voluntarios de dicha Asociación realizarán de forma gratuita sesiones de Reiki a los socios y socias de Asenecan afectados por una ENM y/o a sus familiares o cuidadores.
Estas invitado a participar.

XXIX Congreso de Enfermedades Neuromusculares

Ya están disponibles los PDF de las Ponencias del XXIX Congreso de Enfermedades Neuromusculares en la web de ASEM. Puedes descargar los archivos que se usaron en las distintas ponencias de los profesionales, médicos y científico en sus conferencias, desde el siguiente enlace:
ponencias-en-pdf-del-xxix-congreso-nacional-de-las-enfermedades-neuromusculares

Comienza el programa televisivo "Todos somos raros, todos somos únicos"

Ya está todo listo para la puesta en marcha del programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, pretende concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías. El programa comenzará el próximo sábado, día 11 de enero, a las 12:30 horas en La 2 de TVE.

Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid.

En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la mayor parte del programa estará formado por breves historias de enfermos y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas.

Durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.

Pero el fin último del programa será aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.

El movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" surgió con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para crear un movimiento solidario que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas. El movimiento culminará con la celebración de un Telemaratón en TVE1 por las enfermedades raras que celebrará el próximo 2 de marzo.

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