Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2013

 El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha señalada en el "Año Español de las Enfermedades Raras"

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo.

Bajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras". Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que "Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo "por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".

III Merienda Benéfica

Como desde hace 3 años, el Real Club Náutico de Las Palmas de Gran Canaria acoge la III Merienda Benéfica de la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (ASENECAN).
La misma será el próximo 14 de noviembre a partir de las 17:30h.

Esta merienda supone un importante punto de encuentro entre los socios, amigos y colaboradores de ASENECAN.
Actuaciones musicales, sorteos y algunas sorpresas, esperan a todas aquellas personas solidarias que quieran compartir la merienda con nosotros y a las cuales queremos agradecer su apoyo y colaboración, gracias a los cuales podemos seguir desarrollando los proyectos que tenemos en marcha.

Las entradas tendrán un coste de 15 €. Puedes comprarlas en nuestra sede o en puerta el mismo día del evento.

Avanzando juntos en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Bajo el lema “Avanzando juntos" el XXIX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía nodisponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)y otras muchas tipologías de enfermedades neurológica se engloban bajo este término.

En el marco del 2013 Año Español de las Enfermedades Neuromusculares declarado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, la Federación ASEM organiza la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación. Neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales se dan cita los días 8 y 9 de noviembre en el Ayre Hotel Oviedo.

Últimos avances en investigación, asesoramiento genético, diagnóstico preimplantacional, rehabilitación en pacientes, talleres donde entablar debates participativos de cada patología, ayudas técnicas y otros temas de interés serán tratados en esta nueva edición que como cada año contará con la colaboración de los mejores profesionales y expertos de nuestro país. Los actos estarán presentados por altos cargos políticos y personas implicadas en el movimiento asociativo a nivel estatal.

 Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2013 a entidades que hayan destacado este año por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

 El congreso contará con la siguiente programación:  pdf buttonPrograma XXIX Congreso de Enfermedades Neuromusculares

I Encuentro Nacional de familias con niños enfermos mitocondriales

I Encuentro Nacional de familias con niños enfermos mitocondriales. Burgos del 13 al 16 de noviembre

Programa definitivo
Inscripción y más información...

Festival de bandas 2013

A partir de este viernes 11 y los dos consecutivos, 18 y 25 octubre, tendrá lugar un Festival de Bandas, donde actuarán direntes grupos musicales.

Los beneficios obtenidos del festival irán para Asenecan, por ello los invitamos a participar, pues es un evento donde nuestra entidad, una vez más, es protagonista.

Inscripción y más información...

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