Merienda 2016

Queremos darles las GRACIAS por colaborar en nuestra Merienda Benéfica 2016 celebrada ayer. Y ¡qué bien lo pasamos!

Gracias, gracias, gracias:

  • Con las empresas que han colaborado donando los regalos.
  • Con la Rondalla Ibaradem. Con La Banda del Garage.
  • Con la presentadora María Torres García de Celis.
  • Con el Real Club Náutico de Gran Canaria.
  • Con las personas que asistieron y las colaboraron aunque no pudieran asistir.

Taller sobre enfermedades neuromusculares

Taller sobre enfermedades neuromusculares junto con APEM (Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple) Diaz en la Jornada de Movilidad-Discapacidad, organizada en el Parque Juan Pablo II con motivo de la Semana Europea de la Movilidad 2016.
Seguida con mucho interés por el alumando.
Seguimos divulgando.
Gracias!!

Jornada de Movilidad-Discapacidad

Ayer (21 septiembre) estuvimos en la Jornada de Movilidad-Discapacidad, organizada en el Parque Juan Pablo II con motivo de la Semana Europea de la Movilidad 2016, conjuntamente con Asociación provincial de Esclerosis Múltiple realizamos un taller sobre enfermedades neuromusculares.
Lo disfrutamos mucho.
Gracias!!

Merienda benéfica 2016 - 22 de septiembre

Una merienda amenizada por actuaciones musicales, bailes, sorteos, premios y muchas sorpresas...

Real Club Náutico de Las Palmas de Gran Canaria Jueves 22 de septiembre. 17:30 horas.
Entrada 15€

¡Anímate a asistir y así colaborar con nosotros.

Invita a tus amigos y familiares!

 

Empresas Colaboradores y premios

Fred Olson

Comenzamos con los sorteos de nuestra Merienda benéfica 2016!!

Fred.Olsen Express colabora con nuestra asociación ofreciendo un billete de ida y vuelta para dos personas y un turismo en una de sus lineas marítimas.

Gracias!!

Binter

Binter colabora con nuestra Merienda Benéfica 2016, ofreciendo un billete de ida y vuelta en cualquiera de sus líneas interinsulares.

Gracias!!

Casa Fataga

Casa Fataga colabora con nosotros ofreciendo una cena para dos personas.

Gracias!!

Casa La Marina

Restaurante La Marinera colabora con una cena para dos personas.

Gracias!!

Aloveria

Aloveria colabora con cestas de sus productos.

Gracias!!

Canary Wind

Canary Wind colabora con curso de iniciación al Carrovelismo para una persona.

Gracias!!

Beverly Park Hotel

Hotel Beverly Park colabora con un fín de semana.

Gracias!!

Casa Carmelo

Restaurante Casa Carmelo colabora con una cena para dos personas.

Gracias!

 

Sylvie Moda Francesa - 4 regalos

Optica Prisma - 3 gafas de sol de firma

Boutique Colours - 1 regalo

Boutique Laura Lujan - 1 regalo

Marga Gcía de Celis - diseño bisutería, 1 regalo

Diseño by Maye - 1 regalo

Duchenne Parent Project España

Ya hemos empezado a contaros algunos de los eventos que tenemos preparados para conmemorar este día..

El próximo 7 de septiembre conmemoramos el día Mundial de la Concienciación Duchenne. No es un día alegre, ni divertido, pero sí es un día importante para los afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker (DMD/DMB) y sus familias.

En este día, más que nunca, queremos dar a conocer la gravedad de esta enfermedad degenerativa y de origen genético, clasificada como rara y que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Queremos mostrar los efectos tan invalidantes que genera en niños y jóvenes, que no pueden llevar una vida normalizada porque esta distrofia muscular les impide saltar o correr y les condiciona a una síntomatologia muy dura desde muy corta edad.
Queremos mostrar el esfuerzo diario de sus familiares y cuidadores que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de sus niños y jóvenes, el dolor de la enfermedad..
Enfrentados a situaciones de inequidad e injusticia en el acceso a los servicios sanitarios y los medicamentos.

Y sobre todo, queremos concienciar a organismos públicos, privados, y a la sociedad en general sobre la necesidad de poner en marcha proyectos de investigación que permitan avanzar hacia la cura de esta terrible enfermedad.

Desde la Asociación Duchenne Parent Project España te animamos a que contribuyas a difundir este día y a que podamos seguir manteniendo la esperanza en una cura posible y próxima.

Es por ello que te reto.. este será mi perfil en redes sociales.. ÚNETE A NUESTRO #desafioduchenne!!
#WDAD16 #Duchenneawareness #todossomosduchennebecker

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