La Junta Directiva

Junta directiva

La Junta Directiva de Asenecan está formada por:

Presidenta:  Obdulia Falcón González

Vicepresidenta:  Gloria Mª. del Pino Marrero Domínguez

Secretaria:  Conchy González

Vocal:  María Enríquez Pumar

Vocal:  Sergio Camacho Navarro 

 


Presidenta: Obdulia Falcón González

 Correo Electrónico: obdulia@asenecan.org

Estoy diplomada en Turismo, promoción de 1990, en la Escuela de Turismos de Las Palmas de G.C.

Casada y madre de tres hijos. Una niña de meses y dos varones, ambos afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, diagnosticados en el año 2004.

Entré en el mundo de las Asociaciones de la mano de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y a través de ellos conocí a Gloria Marrero y así fue como fundamos ASENECAN, junto con varias personas más, también afectadas y con la misma inquietud de buscar y dar información y apoyo a los afectados por este tipo de enfermedades.

Desde que mis hijos fueron diagnosticados, no he cesado en mi empeño de darles una buena calidad de vida y buscar todo tipo de alternativas y terapias que les ayuden a mantener un buen estado físico y psicológico. Creo firmemente que debemos demandar más apoyos para la INVESTIGACIÓN, pues en ella radican todas nuestras ESPERANZAS hacia un futuro mejor, donde podamos recuperar esa fuerza que vamos perdiendo.

Desde aquí lanzo un mensaje a la solidaridad y a la compresión para con un colectivo de afectados que tanto necesita de apoyos.

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Vicepresidenta: Gloria Mª. del Pino Marrero Domínguez

Foto Gloria

 

Nací en Las Palmas de Gran Canaria, el 17 de Diciembre de 1959.
Hice estudios hasta secundaria.
Puericultura. 1978-79
Distintos seminarios sobre empresa y comercio.
Empresaria del Aloe Vera Canario. (2002)
Divorciada. Una hija de 16 años.

Entré en el mundo de las asociaciones en 1999, en la Asociación AIMIFCA. En la actualidad, secretaria de AIMIFCA.

Secretaria de la Plataforma de Personas con Movilidad y Comunicación Reducida de Canarias, (PMCR), desde el 2002.

Miembro fundador del Patronato del Transporte Especial Adaptado del Cabildo de Gran Canaria. (2005)

Presidenta de ASENECAN (2007).

Padezco Atrofia Muscular Espinal desde los dos años.

Me horrorizan las injusticias, los desequilibrios sociales. Considero el trabajo asociativo de gran importancia para los colectivos a los que representan, la frase "La unión hace la fuerza" sigue vigente con respecto a nosotros. Nuestro esfuerzo es primordial para alcanzar los objetivos, aunque sean pequeños, por ser un colectivo casi invisible, todo nos cuesta más.

Me gustaría poder estar disponible para tod@s, lo intento, pero también pido disculpas a los que no se les ha podido atender en la forma que deseaban. Somos pocos, muy pequeños, espero que crezcamos y poder dar un buen servicio y el apoyo que esperan de nosotros.

 

Un cordial saludo de bienvenida.

Gloria Marrero

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Secretaria: Conchy González

Foto Monserrat

 

Nací en Las Palmas de Gran Canaria, el 23 de Julio de 1970. Estudios de Secundaria. Cursos de : Francés básico, Inglés básico, Mecanografía, Informática y Comunicaciones.

En 1995 me descubrieron una escoliosis dorsal y en 1999 me diagnosticaron DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS, no entra dentro de las que tienen reconocidas pero como todas es degenerativa, afectando a todo mi cuerpo. Mi primer contacto con una asociación ha sido con esta en el año 2009, por la necesidad de sentirme entendida. Buscar consejo o soluciones a los problemas que sabemos se nos presentan con este tipo de enfermedades. Por mi parte me ofrezco a escuchar a cualquier persona que necesite hablar, intercambiar dudas o experiencias.

Un saludo,
Conchy.

 

 

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Vocal: María Henríquez Pumar

Foto Maria

 

En el año 2006, mi hijo Eduardo tenía 20 años, le diagnosticaron una distrofia Facioescapulohumeral. En este momento decido asociarme a ASEM (Asociación de Enfermos Musculares), no teníamos en Canarias una Asociación donde acudir en busca de información, ayuda, orientación o la comprensión que tanto necesitábamos en esos primeros momentos. A pesar de la confusión inicial siempre tuve clara la importancia de la asociación, de la unión, del trabajo en equipo.

En el año 2007, varias compañeras y yo constituimos ASENECAN (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Canarias), fruto de de la necesidad de dar a conocer a la sociedad las enfermedades neuromusculares, de hacerlas visibles, de unir fuerzas para luchar por la inclusión y la calidad de vida de los afectados neuromusculares y sus familias, de buscar apoyos para la investigación, que es por hoy, para nosotros, la gran esperanza.

Han transcurrido 10 años desde que iniciamos nuestra andadura y no hubiéramos podido llegar hasta aquí, sin la colaboración de las personas, empresas e instituciones que nos han apoyado, durante todo este tiempo, que han confiado en nuestro proyecto y han aunado fuerzas con nosotros.

Desde aquí, es mi intención y deseo seguir contribuyendo a mejorar la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades neuromusculares, ayudando y apoyando en cuanto sea posible a todas aquellas personas que lo necesiten, poniendo mi experiencia a su disposición.

Queda mucho por hacer.

Un cordial saludo,
María.

 

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Vocal: Sergio Camacho Navarro

Foto Sergio

 

Nacido en Las Palmas de G.C. el 8 de octubre de 1980.

Estudio de técnico en seguridad.Actualmente soy funcionario.

Casado con un hijo de 6 años afectado por distrofia muscular Duchenne desde abril 2015.

Entre a formar parte de la asociación desde el diagnostico de la enfermedad de mi hijo para asesorarme y compartir vivencias con otros afectados.

Mi lema es "VIVE EL MOMENTO AL 100% Y EL MAÑANA YA SE VERA".