La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, ASENECAN, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2007 por un pequeño grupo de personas afectadas que participaban en aquel momento de forma activa en la asociación nacional, ASEM, pero que no disponía en Canarias de un espacio asociativo.

Nuestra asociación realiza atención integral, tareas de apoyo y orientación con el fin de mejorar la calidad de vida de quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular. Al mismo tiempo, realiza eventos y campañas de sensibilización y de divulgación de información para mejorar y hacer más accesible el entorno social y físico y propiciar una mayor investigación científica.

Entre nuestras misiones se encuentra la de visibilizar y llegar al mayor número de personas afectadas por las enfermedades neuromusculares en Canarias y así poder acercarnos a un número real de afectados y poner en relieve la situación. Se calcula que en Canarias hay unas dos mil personas afectadas.

Asenecan pertenece a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y a la Federación Española de Enfermedades Raras Feder.

 

 

 

 

Nuestros objetivos sociales:

  • Promocionar el asociacionismo entre las personas con afecciones neuromusculares de Canarias para trabajar de forma conjunta para la búsqueda de soluciones de los problemas que nos afecta de manera directa o indirecta.
  • Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones de los problemas de curación, tratamientos y prevención de estas enfermedades.
  • Facilitar información a personas afectadas y familiares con el fin orientar y formar, y promover su participación activa.
  • Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para personas afectadas a fin de propiciar su integración social.
  • Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejor calidad de vida.
  • Para alcanzar estos objetivos divulgamos información sobre temas clínicos, psicológicos, terapéuticos, sociales y general para que lleguen a tanto a personas afectadas como a personas que conviven en su desempeño profesional con éstas.

 

Enfermedad Neuromuscular

El término enfermedad neuromuscular designa alteraciones de la unidad motora primarias o secundarias, aisladas o asociadas. No incluimos aquí ni las alteraciones musculares secundarias (tóxicas, endocrinas, consecuencia de una enfermedad de depósito, medicamentosas...), ni las alteraciones asociadas a problemas sensitivos y/(o del sistema nervioso central. La mayoría de las patologías primarais de la unidad motora son de origen genético. Algunas son de origen autoinmune.

Aunque la investigación del tratamiento de las causas estas alteraciones de la unidad motora no ha concluido todavía, el tratamiento de los desórdenes que conllevan (retracciones musculares y deformaciones ortopédicas, insuficiencia respiratoria, en ocasiones cardíacas, dificultades de deglución y digestivas, dolores, alteraciones inmunitarias...) ha modificado la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades. Un tratamiento precoz, permanente, personalizado, reduce las consecuencias vitales y funcionales de las enfermedades neuromusculares. La utilización de ayuda técnica para compensar las dificultades motoras, preserva la comunicación y la autonomía.

Informe myonline, ASEM

Tipos de enfermedades Neuromusculares (enlace externo (Página de ASEM))