Presidenta: Obdulia Falcón González

Estoy diplomada en Turismo, promoción de 1990, en la Escuela de Turismo de Las Palmas de Gran Canaria. Casada y madre de tres hijos. Una niña de meses y dos varones de 20 y 17 años, ambos afectados por Distrofia Muscular de Duchenne, diagnosticados en el año 2004.

Entré en el mundo de las Asociaciones de la mano de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y a través de ellos conocí a Gloria Marrero y así fue como fundamos ASENECAN, junto con varias personas más, también afectadas y con la misma inquietud de buscar y dar información y apoyo a los afectados por este tipo de enfermedades.

Desde que mis hijos fueron diagnosticados, no he cesado en mi empeño de darles una buena calidad de vida y buscar todo tipo de alternativas y terapias que les ayuden a mantener un buen estado físico y psicológico.

Creo firmemente que debemos demandar más apoyos para la Investigación, ayudas a las familias para mejorar el día a día y que se reconozca el grado de discapacidad a estas personas desde el momento del diagnóstico. Nuestras ESPERANZAS hacia un futuro mejor, dependerán en gran medida de todo ello y de que las personas afectadas permanezcamos unidas en esta lucha. Desde aquí lanzo un mensaje a la solidaridad y a la comprensión para con un colectivo de personas afectadas que tanto necesita de apoyo.

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

Vicepresidenta: Gloria Marrero Domínguez

Hola, soy Gloria Marrero, vicepresidenta de ASENECAN y miembro fundadora de la misma. Soy diplomada en puericultura y psicología infantil desde el año 1983. Empresaria hasta el año 2011. Activista social desde el año 1999 en diferentes asociaciones. Concejala de Accesibilidad y Vías y Obras en la legislatura del 2011 al 2015 y Concejal en la oposición hasta el 2019.

Dentro de la asociación me encargo de dar difusión como portavoz en los medios de comunicación, promover las aportaciones con empresas y venta de entradas y calendarios para recaudar fondos y colaborar en todo lo que puedo con la organización de eventos, jornadas, mesas redondas, congresos, charlas y talleres con jóvenes y estudiantes y con los trabajadores de la asociación.

La importancia del trabajo de las asociaciones con las personas con discapacidad es fundamental para que reciban información, apoyo psicológico y terapias de diferente tipo, además de darle calidad de vida. Por eso de la importancia de dar a conocer nuestra asociación y visibilizar nuestras enfermedades, por mi experiencia, es prioritario que las personas que no reciben tratamiento para sus dolencias al menos reciban toda la información y apoyo ya que psicológicamente es muy positivo.

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

Secretaria: Conchy González

Hola soy Conchi González, soy secretaria de la junta directiva de ASENECAN. Tengo la titulación de Auxiliar técnico administrativo, un curso de radiodifusión. He trabajado anteriormente de secretaria en un centro de organización y dirección de empresas y en una emisora de radio como locutora, redactora.

Llegué a ASENECAN buscando conocer gente con mi misma patología, aprender un poco más y compartir y ayudar en todo lo posible. Entré como socia y poco a poco he llegado a ser parte de la junta directiva. Tengo la responsabilidad de la tramitación de documentación relativa a la asociación. Promover el conocimiento de la asociación y la captación de fondos y de socios.

La importancia para mí de pertenecer a esta a asociación no es sólo el apoyo y las ayudas que yo pueda recibir como persona afectada sino intentar que todas las personas que necesiten de nuestra ayuda se sientan respaldadas, escuchadas y entendidas y dentro de la medida de nuestras posibilidades darles apoyo, ya que todos hemos pasado por el proceso de sentirse solos y desorientados con la sensación de que los demás no te entiendan.

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

Vocal: Yolanda Lozano Ortega

Hola soy Yolanda Lozano Ortega, soy vocal de ASENECAN y secretaria de federación ASEM, tengo estudios en técnico superior en secretariado. Trabajé en una caja de ahorros y una agencia de aduanas hasta el 2008.

Dentro de ASENECAN  colaboro en todo lo que puedo, participo en la organización de mesas redondas, congresos, eventos, jornadas, charlas y talleres que realiza la asociación. Además de ser enlace con la federación ASEM.

Creo que es de vital importancia el movimiento asociativo y sobre todo para personas con discapacidad para cubrir todos los aspectos que la seguridad social no cubre, fisioterapia psicología, logopedia, ayuda a domicilio, asesoramiento social, etc. Además se promueve la unión de personas con la misma problemática.

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

Vocal: Sergio Camacho Navarro

Hola soy Sergio Camacho Navarro, soy miembro de la junta directiva de ASENECAN. Trabajo en defensa y soy graduado medio en seguridad y defensa.

Actualmente tengo un hijo de 9 años enfermo de Duchenne. En la junta me encargo de intentar colaborar en todo lo que pueda ya sea  en la organización de eventos, jornadas y talleres y en la venta de calendarios y demás actividades para la recaudación de fondos para la asociación.

Vocal: Carmelo Suárez Castillo

Hola soy Carmelo, soy vocal de la junta directiva de ASENECAN. Soy albañil, panadero, agricultor. He trabajado en proyectos de construcción en la fábrica Bimbo.

Llegué a Asenecan por la patología de mi esposa, con la idea de conocer más sobre la patología y nos fuimos vinculando cada vez más con este el mundo participando en actividades, hasta llegar a comprometerme como vocal en la asociación. Como vocal me encargo del mantenimiento de la asociación y en la organización del material de montaje en las actividades que hacemos.

La importancia para mí de pertenecer a esta asociación no es solo el apoyo y la ayuda que puede recibir mi esposa, sino intentar que todas la personas como ella que necesiten de nuestra ayuda tanto personalmente como de parte de la asociación se sientan respaldadas escuchadas y entendidas. Dentro de la medida de mis posibilidades, darles mi ayuda, para que se sientan apoyados en el desarrollo de su patología.

Vocal: Sergio Barrera Falcón

Soy Sergio Barrera, socio de ASENCAN desde el año 2015.  Inicio este año la relación con diferentes asociaciones de enfermedades raras en la Primera jornada de enfermedades raras en el Colegio Oficial de Médicos de Las Palmas. Ese mismo año se crea GERCAN, donde participo, y también paso a formar parte de FEDER como coordinador en las islas Canarias. Paso a formar parte de la junta directiva de ASENECAN en 2019 como vocal.

En la asociación me encargo de dar a conocer y visibilizar la situación de las personas con enfermedades neuromusculares. Contribuir a tener un apoyo económico que pueda ser extraordinaria cada año e intentar implicar a otras empresas. Colaboro en  la organización de jornadas, eventos y talleres.

La importancia de las asociaciones es vital, porque es la única forma de que cualquier persona que tiene una enfermedad para contactar con otras personas que ya tienen un camino hecho, para facilitar no sólo el conocimiento de su enfermedad, sino brindar el apoyo necesario, ya sea psicológico, jurídico o a través del trabajador social para llevar su enfermedad de una forma más llevadera. Sin una asociación la gente se siente perdida.