Rueda de prensa 15N Día de las Enfermedades Neuromusculares

Rueda de prensa 15N Día de las Enfermedades Neuromusculares

En la mañana de hoy se presentó en rueda de prensa la semana de las Enfermedades Neuromusculares a la cuál Asenecan se suma al cómputo de eventos que celebran las asociaciones de la Federación ASEM.

Esta fecha, que se conmemora mañana día 15, tiene el objetivo de reivindicar, concienciar, divulgar y dar a conocer a la sociedad general las problemáticas a las que nos enfrentamos día a día. La rueda de prensa contó con la presencia de Obdulia, presidenta de Asenecan y de Juan Ramón Alemán, en representación del grupo los Granjeros.

La presidenta presentó la asociación e hizo un pequeño recorrido desde los inicios hasta hoy, presentando los eventos de la asociación, que comenzaron el pasado domingo con las Cadenas Humanas y concluye este viernes con la Gala Benéfica en Teror. No se desaprovechó la ocasión para agradecer la participación de Granjeros, Maestro Florido y Fabiola y al ayuntamiento de Teror, así como toda la gente que ha colaborado para que saliera adelante este evento, del cual se mostró orgullosa.

Con respecto a las problemáticas que vivimos a diario, Obdulia aclaró que desde Asenecan se reclamaba a la administración, primeramente, eliminación de barreras arquitectónicas, mayor concienciación, los centros de estudio necesitan adaptarse mejor, la educación necesita adaptarse a estos menores. También explicó que desde la asociación se detecta defecto de forma en el proceso de declaración de dependencia, ejemplificando con que “tenemos niños en Canarias, con la misma enfermedad. Uno en La Palma, otro en Tenerife, otro en Gran Canaria…, pero resulta que a unos si les conceden la dependencia en otra isla, pero en Gran Canaria, el tribunal de evaluación dice que no, porque aún camina”. En este sentido la presidenta lamentó que “el desconocimiento de estas enfermedades está creando falsos propósitos, porque estos niños aunque los vean caminar, son débiles, necesitan esa eliminación de barreras, esa adecuación de su medio. Pero si esa familia no tiene por delante un certificado que diga un porcentaje concreto que es como mínimo un 33%, ese niño se seguirá cayendo, no tendrá derecho a una mesa adecuada en el aula, a un apoyo adecuado…”, explicando que esto lleva a las familias a tener que recurrir a la empatía de los centros educativos.

Por ello, Obdulia pidió que se mejore el proceso de valoración de las enfermedades degenerativas como son las neuromusculares, y que no se aplique el criterio genérico ignorando las particularidades de estas. Con respecto a esta aplicación, considerada injusta, de los criterios de evaluación, la presidenta mostró su frustración ya que dijo tener la sensación de que la administración “castiga” cuando una familia retrasa la degeneración de la enfermedad con su empeño diario y que por respuesta se obtenga una denegación de la dependencia.

Por último se demandó a la administración una mayor comprensión, empatía, sensibilidad frente a unas normativas obsoletas y expresó la necesidad de revisar y cambiarlas.

Juan Ramón Alemán, en representación del grupo Los Granjeros, también reclamó mayor comprensión por parte de la administración pública y elogió el esfuerzo que hacen las personas con estas enfermedades en su entorno para mejorar la sociedad. Destacó que a pesar de vivir el avance de la enfermedad, estas personas luchan “hasta lo indecible” más que cualquier otra persona para aportar a la sociedad y para alcanzar su independencia. El represetnante de los Granjeros agradeció la invitación, afirmando que había conocido una realidad que desconocía. También invitó a acudir al concierto del próximo viernes en el Auditorio de Teror, aseverando que “lo van a pasar bien, pero además la causa merece la pena”.