Asenecan da servicios a personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Estos servicios intervienen de forma integral con ellas con el fin de alcanzar una mayor calidad en sus vidas y en la de sus familiares y/o cuidadoras/es. Esta intervención directa se complementa con acciones que van encaminadas a mejorar el contexto físico, social y cultural, realizando campañas y colaborando con otras entidades de personas con situaciones parecidas.
Trabajo Social
Psicología
Terapia ocupacional
Fisioterapia
Logopedia
Ayuda a Domicilio
Proyecto VAVI (Vida autónoma Vida Independiente)
GAM
Coordinación con Recursos
Talleres en centros educativos
Participación en actividades relacionadas con las ENM y/o enfermedades raras
El Trabajo Social estudia y evalúa cada caso concreto detectando las distintas necesidades y proporcionando los recursos y la ayuda necesaria para conseguir la mayor autonomía posible, promoviendo también la integración social, educativa, laboral y/o familiar.
Sus objetivos son:
- Detección y valoración de las necesidades sociales y recursos existentes.
- Investigación social, planificación y programación de recursos y servicios.
- Favorecer la integración social de personas, familias y/o grupos, evitando así situaciones de marginación.
- Fomentar la participación comunitaria y el asociacionismo.
- Gestión de recursos y prestaciones.
- Evaluación de la problemática y atención directa o derivación a otras entidades.
- Informar sobre las Enfermedades Neuromusculares, sobre la entidad y sus actividades.
- Informar y acompañar en determinadas gestiones como solicitud de porcentaje de discapacidad, pensiones, Ley de Autonomía Personal y otras gestiones.
- Informar y asesorar en materia de empleo y formación, ayuda técnica, eventos y programas.
- Derivar a otros servicios según las necesidades.
La psicología apoyará a la persona en el proceso de aceptación de la enfermedad, ayudando a reorganizar los sentimientos que se han descolocado y a recuperar el equilibrio emocional. Además, este profesional puede ofrecer espacios para expresar y superar los sentimientos adversos hacia su proceso vital. Este/a profesional escucha, reconforta y consuela, ofreciendo un espacio de aceptación incondicional y empatía donde la persona pueda madurar sus sentimientos y hacerlos tan suyos como sus problemas, consiguiendo, con ello, no dejar la realidad a un lado y aceptar la situación.
Conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función, suple los déficit invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible de la persona en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social. El objetivo e la Terapia Ocupacional es mejorar la calidad de vida de las personas y aumentar su nivel de independencia funcional.
La Terapia Ocupacional supone para las personas usuarias:
- Rehabilitación física.
- Rehabilitación neurológica.
- Rehabilitación geriátrica.
- Rehabilitación pediátrica.
- Rehabilitación en Salud Mental.
- Rehabilitación psicosocial.
- Valoración y planes de adaptación domiciliaria.
- Asesoramiento en la adquisición y uso de ayudas técnicas.
- Valoración y entrenamiento laboral.
El papel de la fisioterapia es fundamental y prioritario para desarrollar un programa de ejercicio y potenciar en general la actividad física y motora. Se ha demostrado eficaz para ayudar a paliar las consecuencias de las enfermedades neuromusculares. Nuestra asociación realiza sesiones de fisioterapia con personal cualificado en este tipo de enfermedades.
Sus objetivos son:
- Mejorar, mantener y retardar la pérdida de fuerza muscular.
- Evitar y reducir contracturas musculares y/o deformidades en las articulaciones, contribuyendo a mantener un rango adecuado de movilidad articular.
- Promover, estimular y prolongar la deambulación, evitándose así las complicaciones derivadas de la sedestación prolongada.
- Mantener y mejorar la función respiratoria.
- Prolongar los estadios funcionales y enlentecer el proceso invalidante de la enfermedad.
- Estimular la independencia y las funciones físicas.
El servicio de logopedia es fundamental en el tratamiento de algunas enfermedades neuromusculares, cuales producen afectaciones del aparato bucofonador (dentadura, lengua, paladar, faringe y laringe) y que influye negativamente en el proceso del habla, incluyendo las funciones respiratorias, articulaciones (disartria) y fonación y la deglución (disfagia). La fisioterapia es vital para establecer un tratamiento rehabilitador de la estructura bucofonatoria, ya que este tipo de actividad preserva el tiempo y mantiene activa la funcionalidad de aquellos órganos y sistemas que llevan a cabo las habilidades del a comunicación, habla y deglución.
Sus objetivos son:
- Prevenir, mantener y retardar el desarrollo de los síntomas de disartria y de disfagia para mejorar la calidad de vida.
- Contribuir a la optimización de la comunicación y deglución, de tal forma que sean lo más funcionales posibles.
- Fomentar una adecuada conciencia de las dificultades existentes, tanto en la persona afectad como en las personas de su entorno, a fin de facilitar la incorporación de nuevos hábitos.
- Asegurar una adecuada ventilación a fin de retardar el uso de mecanismos artificiales
- Tratar y reeducar la deglución para prevenir y paliar los problemas de disfagia o alteración de la ingesta de alimentos.
Su objeto es atender a las personas tanto en el propio domicilio como en su entorno, siguiendo las necesidades expresadas por esta. El/la auxiliar de Ayuda a Domicilio tiene tres áreas de competencias: la atención personal, la atención a domicilio y el apoyo familiar y relaciones con el entorno.
Atención personal:
- Aseo personal.
- Movimientos y traslados en actividades diarias.
- Auxilio en actividades diarias como vestirse, medicarse o alimentarse.
Atención a domicilio:
- Limpieza en la vivienda.
- Gestión de higiene en ropa: lavado, planchado, organización.
- Ayuda en la provisión de la alimentación, en su compra o preparación.
- Ayuda en la provisión de útiles.
Apoyo familiar y relaciones con el entorno:
- Acompañamiento a actividades de carácter educativo, terapéutico o social/ocio.
- Compañía vital
- Facilitar actividades de ocio en el hogar.
- Apoyo y seguimiento en situaciones de conflicto en el seno familiar.
- Cuidado y atención de menores en actividades diarias, tanto en el hogar como en acompañamiento fuera del mismo.
La persona beneficiaria es la que marca las funciones y horarios, tomando sus propias decisiones sobre lo que necesita, cuándo y cómo.
Proyecto VAVI (Vida autónoma Vida Independiente)
Este proyecto tiene por objetivo aumentar la autonomía e independencia de las personas afectadas con dependencia grave, asegurándoles el poder de decidir qué quiere hacer con su vida, cómo y con quién, posibilitando la independencia convivencial e incluso la preferencia de vivir sin compañía convivencial.
Este programa cuenta con el trabajo de una serie de profesionales de la Asistencia Social y del Trabajo Social.
La Asistencia Social se ocupará de apoyar y ayudar a la persona afectada a realizar aquellas actividades que la persona afectada no puede hacer y desee hacer. Su trabajo no será simplemente un apoyo domiciliario o de acompañamiento sino también trabajar aquellos aspectos que ayuden a que esta persona tenga una vida autónoma.
El Trabajo Social se ocupará de la gestión, coordinación y supervisión del programa, supervisión de la evolución de cada caso, comunicación con las diferentes asociaciones y representantes dónde se realiza el proyecto, gestión laboral y de la seguridad social, seguimiento del trabajo de todos los profesionales, evaluación parcial y final del programa.
Grupo de apoyo mutuo para progenitores/as y cuidadoras/es de menores con enfermedades raras. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades neuromusculares y de sus familiares y/o cuidadores/as.
- Dotar a progenitoras/es de menores con enfermedades neuromusculares de herramientas útiles para afrontar satisfactoriamente el día a día de sus labores de cuidado y atención a sus hijos e hijas.
- Favorecer el bienestar psicológico de cuidadores/as de menores con enfermedades raras.
- Fomentar la participación activa de socias/os en las actividades de la Asociación.
- Aumentar el conocimiento, la solidaridad y el intercambio de experiencias entre los socios.
Nuestra asociación busca mejorar el entorno social y físico para incrementar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Por ello, entre nuestras tareas se encuentra la divulgación de información y la concienciación social sobre las barreras sociales, físicas o financieras que perjudican el correcto desarrollo vital de las personas. Esta divulgación y concienciación está dirigida tanto a la ciudadanía global como hacia profesionales de sectores que son de convivencia habitual con las personas con enfermedades neuromuscualres.
Talleres en centros educativos
Al mismo tiempo se realizan talleres en centros educativos para visibilizar estas realidades e ir despejando tabúes y mitos que perjudican el correcto desarrollo y la integración social de menores afectadas en este ámbito.
Participación en actividades relacionadas con las ENM y/o enfermedades raras
ASENECAN convive con distintas asociaciones con las que habitualmente comparte objetivos y que recurrentemente suponen un apoyo mutuo. Por ello, colaboramos con otras entidades sin ánimo de lucro.
Memorias Técnicas y sociales
