Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia entre la sociedad y a quienes toman decisiones sobre enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
El objetivo de la campaña es tratar de sensibilizar a la sociedad y también a responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores/as, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
¿POR QUÉ?
La sensibilización de las enfermedades raras es muy importante, ya que 1 de cada 20 personas que van a vivir con una enfermedad rara en algún punto de su vida. A pesar de esto, no existe una cura para la mayoría de las enfermedades raras y muchos no son diagnosticados. El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento entre la sociedad general sobre éstas y alienta a los investigadores/as y agentes de toma de decisiones a hacer frente a las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.
¿QUIÉN?
Los eventos del Día de las Enfermedades Raras son llevados a cabo por cientos de organizaciones de pacientes de todo el mundo que trabajan a nivel local y nacional para sensibilizar a la comunidad de sobre estas patologías en sus países.
Desde que el Día de las Enfermedades Raras se puso en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo Nacional de Alianzas en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y que se traduce en una gran cobertura mediática.
¿DÓNDE?
La campaña comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con la participación de más de 90 países de todo el mundo, tanto en 2017 y 2018 . Cientos de ciudades se unen para participar en el Día de las Enfermedades Raras y esperamos que aún más se unirá en 2019.
Algunos países han decidido dar a conocer aún más las Enfermedades Raras, por ejemplo, España declaró como Año Nacional de Enfermedades Raras el 2013.
¿CUANDO?
El primer Día de las Enfermedades Raras se celebró en 2008 el 29 de febrero, una 'rareza' en el calendario que sólo ocurre una vez cada cuatro años. Desde entonces, el Día de las Enfermedades Raras ha tenido lugar en el último día del mes de febrero, un mes conocido por tener un número 'raro' de días.
En rarediseaseday.org (en inglés) se puede encontrar información sobre los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo en el último día del mes de febrero.
