A las 16:00 horas de esta tarde comienza el XXXII Congreso Nacional, en el Recinto Ferial de Canarias INFECAR, organizado por Asenecan y Federación ASEM.
En su XXXII edición, será la primera vez que se acoja en Canarias y reunirá a la vanguardia en el panorama de la investigación, las terapias genéticas y farmocológicas aplicadas y la rehabilitación de personas afectadas. Se abordarán temas como la genética y la herencia en las enfermedades neuromusculares. Será una oportunidad para familias y personas afectadas inicien contacto con profesionales de prestigio y se amplíe las redes de apoyo. Además de las ponencias y las mesas redondas, los talleres ofrecerán respuestas a dudas para distintas patologías, por lo que se presentará como una oportunidad única en Canarias.
Neurólogos, genetistas, fisioterapeutas y también terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas buscarán en este congreso, bajo el lema ‘Juntos más fuertes’, no solo ofrecer una visión global de la investigación sobre estas patologías y acercar los avances técnicos en genética que permiten multiplicar la búsqueda de genes implicados en las distintas patologías, sino además presentar las terapias génicas más representativas que se están realizando en España y la presentación del estado de ensayos clínicos farmacológicos en varias de las patologías más representativas, como Duchenne, Charcot Marie Tooth y Atrofia Muscular Espinal.
También se va a destacar la importancia de la rehabilitación para mantener la calidad de vida de los pacientes, se va a visibilizar la importancia del abordaje psicosocial de los pacientes y potenciar la relación directa de profesionales y afectados y familiares a través de talleres por patologías que permiten la oportunidad de profundizar sobre las demandas y dudas que estas enfermedades plantean.
En los últimos 20 años se han producido una serie de avances muy notorios en el conocimiento de la fisiopatología de estas enfermedades, lo que ha permitido el desarrollo de nuevas terapias génicas y farmacológicas.
Actualmente, se están desarrollando a la vez nuevos medicamentos en varios frentes distintos y para muchas de estas enfermedades. Por un lado, hay un gran número de ensayos clínicos en moléculas que buscan tratar los síntomas de estas enfermedades, pero además las enfermedades neuromusculares son algunas de las primeras enfermedades para las que se están desarrollando terapias que buscan ir al origen genético de la enfermedad como son las terapias de RNA, la edición génica o la terapia génica.
El programa se ha dividido en dos jornadas y contará con las ponencias magistrales de los neurólogos más prestigiosos a nivel nacional en este campo y la presencia de otros profesionales que trabajan en los equipos multidisciplinares de tratamiento y rehabilitación de estos pacientes, como genetistas, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y terapeutas ocupacionales.
También se desarrollarán una serie de talleres por patologías en las que pacientes y familiares podrán establecer un diálogo con los profesionales sanitarios para resolver sus dudas.
Este foro, que se celebra por primera vez en Canarias, cuenta con el patrocinio principal del Cabildo de Gran Canaria y está abierto no solo a los profesionales sanitarios, sino también a los pacientes y familiares.
Además, han colaborado en la organización de este encuentro el Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.
