Federación ASEM en colaboración con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto está llevando a cabo un estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con menores con enfermedades neuromusculares.
El objetivo de este trabajo es conocer qué gasto no financiado por instituciones públicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la enfermedad, de los tratamientos y de las necesidades creadas. Somos conscientes que todo ello puede producir un impacto en la calidad de vida y en el bienestar psicosocial de las personas que integran el núcleo familiar. Estudios similares se han llevado a cabo en otros países europeos, por lo que se considera oportuno comparar los datos obtenidos con los de España.
Cuestiones como el porcentaje de la renta familiar se dedica a las cuestiones de la atención del hijo/a, y sus repercusiones, son relevantes para poder conocer las necesidades reales del colectivo, para el posterior diseño de programas de atención tanto públicos como privados. Asimismo, también es importante evaluar en qué medida todo ello produce un efecto sobre el grado de satisfacción vital y el nivel de sobrecarga. Por último, se estudia la relación entre el grado de dependencia del hijo/a y los costes económicos y psicosociales.
El carácter de este estudio es anónimo en cuanto al uso de los datos obtenidos. Las personas participantes pueden acceder a un cuestionario a través del siguiente enlace: https://grupopsi.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_4TVmaYMIUR54tff
La encuesta podrá completarse en el tiempo que la persona precise, ya que la información se guarda automáticamente, y la persona tiene la posibilidad de completarla en varios momentos si así lo necesitara. Si bien, también es posible cumplimentar la entrevista con una especialista del equipo de Neuroemotion que le atenderá a través del teléfono 944139377 con las garantías éticas y de confidencialidad que rige toda investigación.
Su colaboración es muy importante para conocer la situación actual de las familias con hijos diagnosticados de estas enfermedades.
Los resultados finales serán publicados y aparecerán en revistas internacionales en donde sólo se considerarán los resultados globales y nunca particulares. Dado el carácter anónimo de este estudio, excepcionalmente aquellas personas que quieran solicitar un informe individual de los resultados deberán solicitarlo al equipo Neuroemotion de la Universidad de Deusto.
Agradecemos su participación, y nos ponemos a su disposición para aclarar cualquier detalle que considere oportuno.
Federación ASEM
934 516 544
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