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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2021

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asenecan, representa, en nuestro archipiélago, a las personas diagnosticadas con alguna Enfermedad Neuromuscular (ENM). En estos momentos, en la Asociación, hay presente 34 de las 152 ENM reconocidas.

En esta memoria recopilamos las actividades que Asenecan realizó durante el año 2020 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas ENM.

Las actividades de la asociación se reparten en tres áreas, las cuales son:

1) Actividades de atención integral a usuarias y usuarios.

2) Actividades de sensibilización, concienciación, socialización y participación social.

3) Actividades de mantenimiento de la asociación y recaudación de fondos.

1. ACTIVIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL 

Asenecan da servicios específicos y especializados a personas afectadas por ENM, interviniendo de forma integral con ellas con el fin de potenciar la calidad de vida y en la de sus familiares y/o cuidadoras/es. Durante el año 2021 se realizaron 4.327 acciones en conjunto, empleando para ello unas 4.564 horas de trabajo directo con 614 personas usuarias.

Para ello, se contó con 23 profesionales que trabajaron de forma directa en los ámbitos del Trabajo Social, Fisioterapia, Ayuda a Domicilio, Nutrición, Psicología y Logopedia.

El Trabajo Social, dentro de la atención integral estudia y evalúa cada situación detectando las distintas necesidades y proporcionando los recursos y la ayuda necesaria para conseguir la mayor autonomía posible, promoviendo también la integración social, educativa, laboral y/o familiar. Igualmente, desde esta área se coordina las acciones y recursos de la asociación, siendo el pilar fundamental de su actividad social y profesional. El Área de trabajo Social durante el año 2021, estuvo integrada por cuatro profesionales del Trabajo Social, ejerciendo su acción desde tres proyectos. Dos de ellos fueron el proyecto “Atención integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular” en su quinta versión “V”, desde el mes de enero al mes de agosto y desde su sexta versión “VI” desde el mes de octubre al mes de diciembre, ambos proyectos financiados por el Gobierno de Canarias a través del Servicio Canario de Empleo y una pequeña parte de fondos propios. El otro proyecto, el cual integra el servicio de mayor trayectoria en la entidad fue “Prevención social de la exclusión social en personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares/cuidadoras” en su décimo año. Siendo este subvencionado por el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria, por el Cabildo Insular de Gran Canaria, por la Fundación Mapfre y contando con fondos propios.

Entre las cuatro personas que se desempeñaron en esta disciplina durante el 2021, sumaron conjuntamente un total de 756 acciones directas. Estas acciones directas tuvieron distintos requerimientos de atención, según el nivel de complejidad de los casos. En total, se atendieron a 410 personas de forma directa. El alcance de sus acciones de acción social y de vida asociativa se contabilizarán en los respectivos apartados.

El servicio de Fisioterapia tiene por objeto la atención rehabilitadora y paliativa, procurando mantener la calidad de vida de las personas del colectivo. Uno de sus objetivos es reducir el avance de los efectos de la patología y aumentar en la medida de lo posible, la movilidad y el correcto funcionamiento musculo-esquelético. Para ello, la entidad con el apoyo institucional provee de sesiones de fisioterapia con la intensidad y recurrencia adecuada. En la actualidad, es un pilar fundamental de la acción de la entidad y la búsqueda de la calidad de vida de nuestro colectivo. En 2021, como novedad, tuvimos nuestra mayor plantilla simultánea de fisioterapeutas, contando con 4 desde octubre, suponiendo ello un aumento de horas de dedicación y personas atendidas.

El servicio de atención fisioterapéutica fue posible en 2021 gracias a los siguientes proyectos:

- Atención Integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular V, de enero a junio de 2021 con 1 fisioterapeuta, financiado por el Gobierno de Canarias a través del Servicio Canario de Empleo y con una pequeña parte de fondos propios.

- Atención Integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular VI, de enero a junio de 2021 con 2 fisioterapeutas, financiado por el Gobierno de Canarias a través del Servicio Canario de Empleo y con una pequeña parte de fondos propios.

- Rehabilitación especializada ambulatoria y a domicilio de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, de enero a diciembre de 2021 con 2 fisioterapeutas. Este proyecto ha sido costeado al 100% por nuestra entidad, con un importe de 48.848,54€, tras la anulación de oficio de una subvención concedida por el Gobierno de Canarias.

El servicio de rehabilitación fisioterapéutica se llevó a cabo tanto en modalidad ambulatoria, en nuestra sede, como a domicilio. Durante el año 2021 se atendió un total de 93 personas, para las cuales se dedicaron un total de 2.141 sesiones individuales, comportando un total de 2.141 horas. No quedando contabilizado el trabajo de atención indirecto, así como el desplazamiento

El servicio de Ayuda a Domicilio está destinado a promocionar la autonomía de las personas con movilidad reducida facilitándoles alcanzar una mayor independencia. Los trabajos en esta área profesional están centrados en cubrir las tareas privadas, de ocio y otras que debido a las distintas situaciones de movilidad reducida no se pueden realizar sin apoyo externo, al mismo tiempo que supone un acompañamiento.

En este servicio se atendió durante el año 2021 a 32 personas. Se emplearon a 7 profesionales, siendo la media anual de 1,9 auxiliares de ayuda domiciliaria. Las siete personas que realizan este servicio lo han realizado en proyectos subvencionados por el Gobierno de Canarias a través del Servicio Canario de empleo: “Atención integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular V” y “Atención integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular VI”, financiados por el Gobierno de Canarias mediante el Servicio Canario de Empleo y una parte de fondos propios.

El número total de sesiones realizadas fueron 603 para las cuales se emplearon un total acumulado de 1100 horas, con una media por sesión de 1,8 horas.

 El apoyo psicológico es básico para realizar una correcta atención integral a personas con enfermedades neuromusculares y a sus familiares directos. Durante el año 2021 se realizaron un total de 300 sesiones individuales.

Se atendió en total a 30 personas usuarias, de las que 23 son personas diagnosticadas por una enfermedad neuromuscular o enfermedad afín y 7 son familiares que conviven con estas enfermedades.

El servicio de psicología se ha realizado a través de la prestación de servicios de la psicóloga que realiza el mismo contratada por horas.

Este servicio formó parte del proyecto “Prevención social de la exclusión social en personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares/cuidadoras” dentro del cual contó con la financiación de la Fundación Mapfre y el Cabildo de Gran Canaria.

Durante el año 2021 la logopedia recuperó la presencialidad tras el paso al telemático debido a la crisis sanitaria. En la actualidad, las sesiones se llevan a cabo de forma dual, telemática y presencial. Nuevamente se atendió a 9 personas, empleando para ellas 88 sesiones. El total de sesiones fue 258, dedicándose 1 hora de media por cada una. Las mismas se desarrollaron en grupos de 4 personas. El servicio hasta septiembre se llevó a cabo mediante contratación de una profesional autónoma, siendo a finales de año cuando pasó a ser un servicio subcontratado a otra entidad, dónde se encuentra la profesional mencionada.

 El servicio de nutrición repitió en la asociación por segundo año consecutivo. Tiene especial importancia en cuanto a las particulares necesidades de nutrición de cada uno de las patologías de nuestro colectivo. Igualmente, se tiene en consideración la repercusión de la alimentación en el estado físico y las consecuencias de este en la salud general. Así, el perfil de nutricionista en la entidad tiene la labor de orientación y seguimiento en cuanto a la nutrición.

En este servicio se atendió durante el año 2021 a 18 personas. Se emplearon a 2 profesionales, siendo la media anual de 0,7 nutricionistas. El servicio fue financiado por el Gobierno de Canarias, mediante el Servicio Canario de Empleo, en los proyectos: “Atención integral a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular” en su versión V y VI, y una parte de fondos propios.

El número total de sesiones (citas) realizadas fueron 106, sin contar con la comunicación y remisión de dietas, asesoramiento y otros servicios resueltos mediante correo o telefónicamente.

Yoga Adaptado

Durante el año 2021 se retomó el Yoga adaptado de forma estable tras los parones provocados por la pandemia. Esta modalidad de Yoga, conocida como Kundalini, se centra en la respiración y la meditación, mejorando el bienestar de las personas que asisten según su propia experiencia. En este año, acudieron un total de 18 personas, con una media de 6, que participaron en al menos una de las 36 sesiones.

1. ACCIÓN SOCIAL 

El área de acción social de Asenecan, se compone de todas las acciones  encaminadas a visibilizar, sensibilizar y concienciar a la población civil, organismos públicos y privados, y los ámbitos educativos, científicos o de otras ramas profesionales, sobre la realidad de nuestro colectivo y de los distintos colectivos de los que formamos parte. Esta tarea tiene aún mayor importancia para nuestro colectivo, pues, formando parte del grupo de enfermedades raras o poco frecuentes, la invisibiilización y la falta de especialización es un problema recurrente a la hora del abordaje por parte de la sociedad de nuestra realidad. De igual forma, pertenecemos al colectivo de personas con discapacidad, atendiendo a las dificultades y la diversidad del colectivo. Igualmente, el área de acción social se compone de las acciones y actividades encaminadas a generar espacios de socialización y de ocio para el disfrute de nuestro colectivo. 

 En 2021 Asenecan retomó buena parte de su actividad presencial que había sido paralizada desde 2020, aunque para ello hubo que esperar a mediados de año. Durante 2021 continuaron parcialmente las sesiones telemáticas y es probable que estas continúen más allá de la normalidad, ya que la versión dual de los eventos puede mejorar la accesibilidad cuando el tiempo o la logística de los desplazamientos desalienten a parte de nuestro colectivo. 

FEBRERO

Concurso disfraz carnaval. 

Asenecan organizó en el mes de febrero un concurso de disfraces, con motivo del Carnaval.

 29 de febrero: Día mundial de las Enfermedades Raras. 

Debido a la situación pandémica, Asenecan da visibilidad por redes sociales al Día mundial de las Enfermedades Raras, así como a testimonios de personas que sufren estas enfermedades. En la noche se iluminó el Cabildo de Gran Canaria.

MARZO 

20 de marzo: Entrevista en el programa “Accesibilidad” del canal 4TV.

nuestra vocal Yolanda Lozano estuvo en una entrevista en el programa “Accesibilidad”. Esta entrevista se emite el sábado a las 18:00 y el domingo a las 14:00.  

Enlace: https://www.youtube.com/watch?v=18zMG9KIgxI 

ABRIL  

14 de abril: Asamblea General Ordinaria 

Se celebró la Asamblea general Ordinaria de Asenecan de forma telemática.  

MAYO

 13 de mayo: Reunión 15 Anviersario.

 Se llevó a cabo la primera reunión de la entidad para preparar los eventos que se llevarían a cabo en el 15 aniversario. Contó con la asistencia de 13 personas voluntarias de la entidad vía telemática.

JUNIO

15 de junio: Evento merienda.

Se retoman los eventos presenciales por parte de Asenecan, organizando una merienda al aire libre junto a la sede.

23 de junio: Reunión 15 Anviersario.

Se lleva a cabo una segunda reunión de la entidad para preparar los eventos que se llevarían a cabo en el 15 aniversario.

 JULIO

21 de junio: Reunión 15 Anviersario.

Se lleva a cabo la tercera reunión de la entidad para preparar los eventos que se llevarían a cabo en el 15 aniversario. Desde ese momento, toda la actividad se coordinaría desde el grupo de Telegram “comisión de Eventos 2021-22 Asenecan”.

OCTUBRE

19 de octubre: Evento Merienda

 Se celebra una segunda merienda.

Mes de octubre-diciembre: Lotería Solidaria de Navidad.

Desde el 19 de octubre hasta el 21 de diciembre se realizó la venta de boletos solidarios para la Lotería de Navidad.

NOVIEMBRE 

Mesa informativa por el día de las Enfermedades Neuromusculares.  

El domingo 14 de noviembre se realiza una mesa informativa en la Playa de las

Canteras de 10:00 a 14:00 con el objetivo de conmemorar el día de las

Enfermedades Neuromusculares y sensibilizar a la población sobre las mismas.  

Encendido del Cabildo de Gran Canaria por el día de las Enfermedades 

Neuromusculares  

El lunes 15 de noviembre, con motivo del día nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el Cabildo de Gran Canaria iluminó la Casa Palacio de color verde a las 19:00.  

30 de noviembre y 1 de diciembre – Se celebra las Jornadas sobre

Enfermedades Raras en Telde, con la participación de Sergio Barrera.

DICIEMBRE  

3 de diciembre y 27 de noviembre: Taller de nutrición,  

Se realizó un taller de nutrición sobre “bulos alimenticios y alimentación saludable” en modalidad presencial el día 3 de diciembre en el Centro Fátima y en modalidad telemática el día 27 de noviembre a través de la aplicación “Google Meet”. En este taller se exponen los mitos más comunes sobre alimentación y se responden preguntas más concretas que nos realizan las usuarias.  

Diciembre: Venta de Calendarios 

Empezó la venta de calendarios solidarios de 2022 en colaboración con la Unión Deportiva Las Palmas y otras asociaciones.

14 de diciembre: Taller de teatro.  

El día 14 de diciembre se realizó un taller de teatro adaptado en las instalaciones del Centro Fátima. Este taller tuvo como objetivo darles una opción de ocio diferente y adaptada a las usuarias y usuarios de Asenecan.  

16 de diciembre: Merienda de Navidad.

El 16 de diciembre Asenecan celebró su merienda de navidad en su sede, para cerrar el año en buena compañía y pasar un rato agradable.  

 Reuniones:

3 de junio – Se mantiene una reunión con CEMUDIS y con COCEMFE Las Palmas, para la presentación de un proyecto de estudio sobre efectos de la pandemia en la mujer con discapacidad.

10 de junio – Se participa en las jornadas del Gobierno de Canarias, en la presentación del Catálogo General de Servicios Sociales y Asistenciales de Canarias.

2 de julio – Se mantiene una reunión con Federación ASEM para trasladarles nuestras propuestas e ideas para mejorar y fortalecer el tejido asociativo.

7, 14 y 21 de julio – Se asiste al taller Federación ASEM sobre herramientas de Dinamización social.

21 de julio – Se mantiene reunión con el director comercial de Guaguas Global, en la cual se les trasladó nuestra visión sobre la accesibilidad que presenta el servicio.

28 de julio – Se mantiene una reunión en el museo Elder con José Martínez, Coordinador de Voluntariado del Museo para trasladarnos su intención de generar unas jornadas de Enfermedades Raras durante el 2022.

14 de septiembre – La técnica de proyectos del Ayuntamiento de LPGC visita Asenecan para conocer de primera mano nuestro trabajo en el proyecto de Atención Social. 

4 de noviembre – Se acude al ayuntamiento para mantener una reunión entre la unidad de Participación Ciudadana y las entidades de personas con discapacidad de la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria.

16 de noviembre – Se asiste al Hospital Doctor Negrín por invitación de la Trabajadora Social del equipo de ELA, para mantener una reunión con el equipo y informarles sobre la entidad.

3 de diciembre – Se acude al Manifiesto CERMI en representación del colectivo.

Proyectos ejecutados en 2021