Funciones y Competencias de ASENECAN

Entre las principales funciones de ASENECAN se encuentran:

1. Prestar servicio de Atención Integral a las personas afectadas por una Enfermedad Neuromuscular o Enfermedad Rara afín, así como a sus familias y/o personas cuidadoras.
2. Promover y mantener la autonomía personal y funcional de las personas afectadas.
3. Favorecer la inclusión social, la participación comunitaria y el acceso a actividades de ocio, educativas, culturales y deportivas
4. Desarrollar programas de promoción de la autonomía personal, la ralentización la pérdida de la funcionalidad físicas del colectivo.
5. Proporcionar apoyos a las familias y personas cuidadoras, fomentando la relación entre la vida familiar y la atención a las necesidades de las personas afectadas por una Enfermedad Neuromuscular o Rara afín.
6. Promover la participación de las personas usuarias en su entorno social y comunitario.
7. Elaboración y ejecución de proyectos de carácter social, terapéutico, asistencial, formativo, deportivo, cultural y de ocio.
8. Impulsar la igualdad de oportunidades, apoyando la no discriminación, la accesibilidad y la participación efectiva del colectivo.
9. Colaborar con las Administraciones Públicas y otras entidades sociales para el avance de actuaciones dirigidas a la atención e inclusión de las personas afectadas y su entorno.

Servicios y actividades desarrolladas por ASENECAN:

Desde ASENECAN ofrecemos atención integral, orientación y apoyo a las personas que conviven con una Enfermedad Neuromuscular y a sus familias, con el objetivo de impulsar su calidad de vida. Asimismo, impulsamos campañas de sensibilización y eventos de difusión de información para romper las barreras del entorno social y físico, promover una sociedad más accesible y contribuir al avance de la investigación científica.

ATENCIÓN INTEGRAL.

Servicio de Atención Social:

El Servicio de Información, orientación, valoración y derivación es la piedra angular de la atención integral de la asociación. Esta se ejecuta  mediante el área de Trabajo Social de la asociación. El equipo de Trabajo Social estudia y evalúa cada  situación, detectando las distintas necesidades y proporcionando los recursos y la ayuda  necesaria para conseguir la mayor autonomía posible, promoviendo también la integración  social, educativa, laboral y/o convivencial. De igual manera, desde esta área se coordina las  acciones y recursos de la asociación, siendo el pilar fundamental de su actividad social y  profesional. Este servicio es la puerta de entrada al resto de servicios.
En el año 2025 se  continuaron las entrevistas extensas a las personas usuarias y socias de la entidad  mediante las cuales podemos mejorar nuestra atención directa y colectiva, la orientación de proyectos y acciones para lograr una estructura de prioridades. 

A su vez, las figuras profesionales de Atención Social también son las encargadas de la Gestión de proyectos y las actividades a realizar, principalmente  la gestión burocrática y técnica  en la elaboración, gestión y justificación de proyectos. Los proyectos son la vía para llevar  los fondos públicos y privados destinados a los colectivos desfavorecidos a nuestro colectivo mediante la entidad. 

Servicio de Atención Psicológica.

El Servicio de Psicología acompaña a nuestro colectivo en el camino hacia la aceptación  de la enfermedad, ayudando a reorganizar los sentimientos que se han descolocado y a  recuperar el equilibrio emocional. Igualmente acompañan en el proceso vital de la  convivencia con la situación. Se escucha, reconforta y consuela, ofreciendo un espacio de  aceptación incondicional y empatía donde la persona pueda madurar sus sentimientos y  hacerlos tan suyos como sus problemas, consiguiendo, con ello, no dejar la realidad a un  lado y aceptar la situación. Igualmente, se ofrece apoyo en situaciones puntuales que se  dan durante la vida, como son los cambios en el avance de las patologías y los conflictos  que puedan surgir.

Servicio de Fisioterapia.

El Servicio de Fisioterapia principalmente valora y trata los problemas de movimiento y la función del cuerpo debido al deterioro funcional que sufren las personas con Enfermedades Neuromusculares o Raras afín.

Este servicio incluye la atención rehabilitadora y paliativa, procurando  mantener la calidad de vida de las personas del colectivo. Uno de sus objetivos es reducir  el avance de los efectos de la patología y aumentar en la medida de lo posible, la movilidad  y el correcto funcionamiento musculo- esquelético.

Servicio de Logopedia.

El Servicio de Logopedia es fundamental en el tratamiento de algunas enfermedades  neuromusculares, sobre todo en las que producen afectaciones del aparato bucofonador  e influye negativamente en el proceso del habla, proceso respiratorio, articulaciones  (disartria) y fonación y la deglución (disfagia). Este servicio tiene por objeto rehabilitar y  paliar los efectos, al tiempo que educa en el correcto uso orgánico, para retrasar la pérdida  de funcionalidad.

Servicio de Ayuda Domiciliaria.

El Servicio de Ayuda Domiciliaria tiene por objetivo la atención de nuestro colectivo en su  domicilio a nuestro colectivo en su domicilio y su entorno. En la metodología de trabajo de  ASENECAN, se prioriza la necesidad de la persona beneficiaria, en tiempo y forma,  poniéndola en el centro del servicio. Las tres áreas de competencia que tienen las  personas profesionales del servicio son: la asistencia personal, la atención al domicilio y  el apoyo familiar y en relaciones en el entorno.

Fines Sociales de Asenecan

Estos son los Fines Sociales de Asenecan, de acuerdo con sus Estatutos Sociales vigentes:

1) Desarrollar mecanismos que pongan en contacto a profesionales voluntarios con personas físicas o jurídicas que necesiten de sus conocimientos.

2) Fomentar el voluntariado, favoreciendo con diferentes métodos desde la Asociación, su formación y su captación, adaptadas a la realidad del colectivo.

3) Realización de actividades de autofinanciación que permitan seguir llevando a cabo los fines de la entidad. Tales como: meriendas benéficas, rifas y sorteos, venta de materiales solidarios, carreras benéficas, caminatas benéficas, bingos benéficos, venta de entradas a eventos y todas aquellas actividades que se organicen con este fin.

4) Promover y desarrollar cualquier tipo de proyecto vinculado a los objetivos de la entidad.

5) Cualquier otra actividad lícita orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular o a otros colectivos desfavorecidos.

6) La asociación puede, igualmente, ejercer todas aquellas actividades susceptibles de favorecer la realización de sus fines y colaborar en cualesquiera otras iniciativas de otras asociaciones afines nacionales o extranjeras. Así mismo como hacer difusión a través de las nuevas tecnologías.

7) La realización de actividades orientadas al desarrollo de la infancia/juventud desfavorecida a causa de enfermedad, discapacidad o marginación social.

8) La Asociación tendrá entre sus fines promover la plena igualdad entre mujeres y hombres, contrarrestando en la medida de sus posibilidades aquellas situaciones de desigualdad que afecten a las mujeres con enfermedades neuromusculares o a sus cuidadoras.

Ámbito de actuación y territorial de ASENECAN