La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, ASENECAN, es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2007 por un pequeño grupo de personas afectadas que participaban en aquel momento de forma activa, en la que entonces era la asociación nacional «ASEM», pero que no disponía en Canarias de un espacio asociativo. Desde el inicio, Asenecan surgió como una idea de apoyo y ayuda a las personas con Enfermedades Neuromusculares (en adelante ENM) de nuestro territorio y a día de hoy abarca distintos aspectos en la búsqueda de cubrir las necesidades del colectivo.
De forma resumida, podemos decir que nuestra entidad centra sus objetivos en la actuación en la mejora o el mantenimiento de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna ENM. Igualmente, nuestra entidad amplia su ámbito en cuanto al colectivo objetivo, cuando se tratan de enfermedades raras (como son las neuromusculares) y en algunos casos, enfermedades afines. Esto último tiene que ver con el carácter de ayuda de nuestra Asociación, que empatiza y vive por experiencia propia la soledad con la que suele vivirse la falta de espacio dónde encajar o dónde obtener respuestas.
Para alcanzar este objetivo general, Asenecan traza tres líneas principales de acción, la de la atención integral al colectivo, la de la acción social y, por último, las relacionadas con la vida asociativa y nuestra interacción con la sociedad. Nuestro contexto social, geográfico, sanitario y económico genera la necesidad de procurar un abordaje especializado e incesante para nuestro colectivo. El trabajo constante en la atención y la lucha incansable por la obtención de un marco legal, institucional y social justo, que tenga en cuenta nuestras singularidades, y posteriormente, ejercer las acciones que procuren el cumplimiento de dicho marco, hace que sea imprescindible los movimientos asociativos como el nuestro.
En el año 2022, nuestra entidad alcanzó los 15 años de existencia y lo hace trazando nuevas rutas mediante las cuales poder seguir creciendo y ofreciendo la mejor ayuda, acompañamiento y acción para el colectivo de personas afectadas por una ENM.
Nuestro ámbito de actuación geográfico está limitado por la triple insularidad y por la disponibilidad de recursos para invertir en ampliar el territorio de acción, que, en nuestro caso, es limitado y sujeto a incertidumbre. En la actualidad, centramos el grueso de nuestra acción en la isla de Gran Canaria, aunque es nuestra aspiración a largo plazo poder resultar de utilidad para el resto del territorio canario.
Asenecan no camina sola para lograr sus objetivos, pues, a demás de contar con el impulso humano asociativo, contamos y participamos en redes amplias de trabajo y cooperación. En primer lugar, formamos parte de del movimiento ASEM, es decir de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, en el cual somos parte activa y mantenemos estrecha comunicación, colaboración y trabajo. En segundo lugar, formamos parte de la Federación Estatal de Enfermedades Raras, conocida como FEDER, en el cual se nos considera actualmente como referentes en Enfermedades Raras en Canarias. Y por último, recientemente hemos tomado la decisión de entrar a formar parte de la COCEMFE Las Palmas, la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la provincia de Las Palmas.
MISIÓN, VISIÓN Y VALORES
Asenecan, desde su fundación en 2007 ha mantenido intacto su espíritu de lucha y ayuda. Durante estos 15 años, el contexto social y el acceso a los recursos han cambiado paulatinamente, lo cual nos ha obligado a repensar nuestra misión, visión y valores, para adaptarlos a los tiempos presentes.
| MISIÓN | Nuestra misión es la mejora y el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares. Por ello, es misión de nuestra entidad; representar y defender los derechos de las personas con Enfermedades Neuromusculares y enfermedades raras afines, visibilizando nuestra realidad y promocionando la cobertura de las necesidades del colectivo, la investigación y la accesibilidad. |
| VISIÓN | Nuestra visión es ser la voz y la mano que ayuda a nuestro colectivo en Canarias cuando se presenten dificultades. Nuestra entidad aspira a ser la entidad de referencia para nuestro colectivo y el de las enfermedades raras afines, procurando estar cuando se necesita y sumando apoyos cuando se requiera. |
| VALORES | Resiliencia: Si hay un valor que describe a nuestro colectivo, es la resiliencia. Por ello, nuestra entidad es reflejo de las personas que la conforman. Optimismo: Nuestro colectivo se enfrenta a menudo a situaciones frustrantes, ante las cuales nuestra entidad opta por el optimismo y la acción frente a ellas. Horizontalidad: Nuestra entidad tiene por valor, trazar su rumbo y tomar decisiones contando con la opinión de todas las personas asociadas, de una manera honesta y transparente. Transparencia: Creemos firmemente en la necesidad de transparencia en las acciones, tanto por parte de nuestra entidad, como por parte del conjunto de la sociedad. Eficiencia: Nuestra entidad tiene como prioridad en la gestión de los recursos, dar más eficazmente por menos. No dejar nadie atrás: En alineamiento el principio dos, de los valores universales de la ONU, no dejar nadie atrás, Asenecan pivota sus proyectos sobre la idea de que sean accesibles para cualquier condición social y económica, rompiendo la brecha en el acceso a la calidad de vida de nuestro colectivo, entre los distintos estratos de la sociedad. |
OBJETIVOS
Los objetivos específicos de la entidad se enmarcan dentro de un objetivo general: “Impulsar la calidad de vida del colectivo de personas afectadas por una Enfermedad Neuromuscular o Rara afín”. Para ello se aborda la calidad de vida de una manera ecológica, en la cual se cuenta con aspectos de atención directa como como intervención en el contexto social, tanto aspectos exógenos como aspectos endógenos.
Objetivos específicos
- Impulsar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular mediante la atención integral y promover la cobertura de sus necesidades por parte de los servicios públicos.
- Promocionar el asociacionismo entre las personas con afecciones neuromusculares de Canarias para trabajar de forma conjunta para la búsqueda de soluciones de los problemas que nos afecta de manera directa o indirecta.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones de los problemas de curación, tratamientos y prevención de estas enfermedades.
- Facilitar información a personas afectadas y familiares con el fin orientar y formar, y promover su participación activa.
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para personas afectadas a fin de propiciar su integración social.
- Cooperar con las entidades que tengan por finalidad conseguir los cambios de contexto social que permitan una mejor calidad de vida.