II Jornadas de Enfermedades Neuromusculares de Canarias

II Jornadas de Enfermedades neuromusculares en Canarias

sábado 3 de diciembre

Las Palmas de Gran Canaria

Hotel EXE Canteras C/Portugal, 68

Canal en Youtube

Asenecan estrena canal en Youtube! Y qué mejor estreno que compartir la noticia de nuestra cadena humana del pasado 13N. Estuvimos conmemorando el día de las Enfermedades Neuromusculares (15N).

¡GRACIAS! #DELAMANO15N @asenecan

Ruta por la Accesibilidad

Aquí tienes el programa completo de la Ruta por la Accesibilidad en su paso por Las Palmas de Gran Canaria.

Accede al texto del programa completo desde este enlace: goo.gl/7w11n2

Disfrútalo, difúndelo, compártelo...por una muy buena 'causa' y un mejor 'efecto'.

 

Preparando las segundas jornadas

Desde Asenecan Asociación Neuromuscular estamos preparando las segundas jornadas de enfermedades neuromusculares en Canarias a celebrar el próximo 3 de diciembre en Las Palmas de Gran Canaria.

Entre los ponentes tendremos a dos de los neurólogos de la unidad neuromuscular del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Estarán enfocadas a los avances médicos que están habiendo sobre estas patologías y los cuidados preventivos de las mismas.

Lo voy avanzando para todo aquel que residiendo en Canarias desee asistir pues marque la fecha en su calendario.

En cuanto al programa completo, en breve lo compartiré.

Manifiesto Día de las enfermedades neuromusculares 2016

Las asociaciones del movimiento ASEM, bajo el lema "El 15N vamos de la mano", conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares "Dándonos la mano" por una verdadera is con enfermedades neuromusculares. Por ello en el Día de las Enfermedades Neuromusculares queremos destacar los siguientes puntos fundamentales para nuestro colectivo en los que creemos necesario trabajar conjuntamente con las administraciones y agentes sociales:

  1. Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.
  2. El reconocimiento del movimiento asociativo como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, conocerse, apoyarse y en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
  3. Solicitamos el compromiso necesario con nuestro colectivo, y medidas concretas que garanticen la plena integración social de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Así como que se implemente un sistema de acceso y apoyos adecuados en el sistema educativo y laboral.
  4. Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
  5. Solicitamos un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, un gran porcentaje son niños. Son enfermedades degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad,... pero también el sentirnos queridos, respetados, comprendidos e integrados en la sociedad. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos humanos.

Por todo ello, hoy, vamos “DE LA MANO"

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